Сергиенко Карина, 4 года, Донецк. Нужна помощь!!!

[Катя - Катерина]

Всем привет.
За последнюю неделю, пока я не писала новости мы много занимались. Как я ранее писала - страха у Карины не было , поэтому она начала быстро становиться на ноги, стоять самостоятельно, пока дело не дошло до приседаний на маленький стульчик... вот тут началась старая история - страх, боль, нежелание ничего делать... но с горем пополам нам удалось это быстро преодолеть и вчера уже Каруська стала делать несколько самостоятельных шагов, сама просилась ходить, но вечером , когда Карина самостоятельно старалась передвигаться, на пути стояла коляска и Каруська решила опереться на нее, а она поехала и Карина свалилась и ударилась... сегодня она категорически отказывается ходить самостоятельно, в ходунках идет , но очень медленно - говорит, что очень болят пятки...но на ЛФК отзанималась хорошо, ни на что не жаловалась, так что думаю к нам опять вернулся страх...
Из процедур на данный момент Каруське больше всего нравятся минеральные ванны, где она представляет себя русалкой)))

Постулпения
+ 200 руб на ЯК
Спасибо большое за помощь моей девочке!!!

[Катя - Катерина]

Всем привет.
В этот раз не получается чаще писать новости, т.к. с интернетом совсем плохо здесь..
Карина продолжает трудиться, с каждым днем нарастает объем движений в ножках. Доктор на данном этапе доволен результатом, но пока говорит нужно воздержаться от длительных расстояний самостоятельной ходьбы, чтобы не вернулся старый стереотип ходьбы, а нужно ходить в ходунках медленно , но работать над каждым шагом. Каруська конечно не очень рада, что ей пока не разрешают передвигаться самостоятельно, но что поделать - доктор сказал, значит так надо делать.
После тяжелой трудовой недели мы на эти выходные попали на экскурсию . Конечно море приятных впечатлений и для детей и для взрослых. Сначала мы посетили поляну сказок под Ялтой , а затем нам провели экскурсию в Партените , где мы посетили парк Айвазовского...красота неописуемая...

[Катя - Катерина]

Всем привет. Время летит очень быстро, когда каждый день заполнен процедурами, занятиями... Сегодня Каруське еще назначили грязь - лента на позвоночник из грязи и грязевые чулки на ножки, процедура одна из самых не любимых для Карины, т.к. грязи не очень хорошо пахнут. 10 минут укуток с грязью, очень расслабляют мышцы и потом ребенок становиться очень вялым, после этого конечно желательно отдохнуть, но у нас сразу начинаются занятия на ЛФК , а после обеда мы уже начали заниматься в костюме Гравистат, дается занятие пока Карине не очень легко, но мышцы после него значительно крепнут. Вчера доктор опять осмотрел Каруську и назначил нам еще дополнительно приобрести ортопедическую стельку, с большим супинатором, чтобы формировать свод стопы.


Поступления
+ 1000 руб на Сбер
+ €20.00 EUR = $27.05 USD для Карины Сергиенко от Даши из Праги
+ 4,000.00 CZK = $197.13 USD для Карины Сергиенко от Марика Ратиборского
Спасибо большое за помощь и поддержку !!!

[Катя - Катерина]

Всем привет.
Каждый раз , когда пишу новости, хочется писать только о хорошем...но не всегда это получается.
Все было нормально, пока вчера я не обратила внимание на то, что сосочки на языке у Карины стали значительно больше, чем обычно, такое ощущение, что по всему языку водяные высыпания... при этом никакого налета не на языке, ни на щеках нет. Я забила тревогу, т.к. раньше такого не было и показала Карину дежурному врачу. Предположительно доктор сказал, что это аллергическая реакция на клубнику, которую мы перед этим ели .. Температуры нет, кожные покровы чистые, без высыпаний... На завтра нам назначили сдать анализы, и я очень надеюсь, что это не скарлатина ...
Ко всему этому, сегодня у нас еще была запись к профессору -окулисту - Гальберт Я. М, который при осмотре еще больше подпортил мне настроение тем, что зрение у Карины еще больше упало после приезда... На осмотре Каруське закапали глаза атропином, через час после действия этого препарата, Карина начала жаловаться на то, что она плохо видит, у нее все плывет и вот теперь сидит с плохим настроением и жалуется на головную боль. Если раньше окулист нам рекомендовала сделать очки для чтения и просмотра телевизора, то на сегодня нам уже показаны очки для постоянного ношения...Доктор выписал кучу обследований, которые мы должны пройти для того , чтобы он смог правильно подобрать лечение и также выписал направление на очки, которые я уже сегодня заказала. В конце приема доктор меня заверил, что если своевременно и правильно назначить лечение , то до того момента, пока идти Карине в школу, мы сможем поднять зрение до 90 процентов. Очки заказали, в течении двух недель они будут готовы...
Вот такие новости на сегодня...

[Катя - Катерина]

Всем привет.
Последняя неделя не сильно радует меня хорошими новостями и в голове уже каша от всех событий. После того, как мы прошли обследования, назначенные окулистом - головных болей у меня стало еще больше. На энцефалограмме показало что у Карины на данный момент - Билатерально- синхронная эпилептиформная активность в задневисочных отделах коры.... еще ко всем что у нас есть не хватало нам эпиактивности.... но и это еще не все  - на реоэнцефалографическом исследовании сосудов показало сбой почти во всех артериях и сосудах, венозный отток нарушен, тонус мелких артерий и артериол повышен на 46 процентов ...в общем мрак...
на исследовании зрительных потенциалов на вспышку - выявлено признаки снижения функции зрительных путей с обеих сторон, и ко всему этом окулист поставил нам диагноз сложный остегматизм обеих глаз....
Конечно после всех этих обследований у меня началась какая то паника, с которой очень трудно было справиться. Наш леч. доктор сразу отменил все электростимуляции и грязи чтобы не провоцировать эпиактивность и назначил нам консультацию невролога, который немного помог мне во всем этом разобраться и не упасть духом. После длительного изучения нашего анамнеза и тщательного осмотра Карины он предположил, что обследования сделаны в момент гормонального изменения в организме ребенка, что и показало такой результат на исследованиях, из за этого гормона роста может быть полный сбой в организме и нужно время чтобы все опять стало на свои места... я очень верю и надеюсь , что все есть именно так, как он и говорит, и что следующая энцефалограмма уже будет без этих вспышек.... голова кругом идет все эти дни. Еще вчера мы получили очки,которые теперь нам нужно носить постоянно и снимать только на сон, но Карине очень трудно перестроиться к ним. Второй день она плаксивая т.к. жалуется на то, что у нее не пол , а реки текут, что все стены в комнате сделаны как из желе и что у нее болит голова. Стараюсь одевать очки не на долгое время, чтобы глазное яблоко привыкло к стеклам. Ко всему этому доктор еще назначил нам процедуры на аппаратах для улучшения зрения. Теперь каждый день после обеда нам нужно будет ехать в город для прохождения процедур.
Вот после всех этих событий последних дней стараюсь собрать в кучку все свои мысли в голове....
Не смотря на то что отменили нам пока временно процедуры , которые могут провоцировать эпиактивность ЛФК мы продолжаем делать в том же ритме чтобы максимально восстановиться после гипса.

[Катя - Катерина]

Всем привет.
Неделя прошла относительно спокойно, вот только Карина приболела в конце недели.
 Ни каких симптомов простуды нет, но вот кашель уж очень нехороший и сильный .
К очкам мы все таки привыкли и Каруська больше не жалуется на головную боль и на то, что все плывет перед глазами. Теперь одевая утром очки , Карина носит их целый день, снимает только перед сном.

Каждый день после процедур мы ездим заниматься процедурами для повышения зрения. Карина рисует картинки , глядя в микроскоп, закрывая каждый глаз по отдельности называет фигурки, которые ей показывают, ну а самое интересное для Каруськи оказался тренажер - Амбликолор. Во время лечения ребенок находится перед экраном, на котором показывают мультики, к голове присоединяют провода и во время лечения регистрируется электроэнцефалограмма ( ЭЭГ). В зависимости от фазы колебаний активности нейронов зрительной коры компьютер управляет включением и гашением экрана телевизора. Таким образом, возможность просмотра видеофильма или отсутствие такой возможности зависит от качества работы зрительной коры мозга пациента. В ходе ежедневных повторений этой процедуры мозг пациента постепенно формирует новые рефлекторные связи, обеспечивающие более высокий уровень зрительных функций .

В плане физического восстановления - тоже есть хорошие изменения - после гипса мышцы уже начали набирать силу и выносливость, и это сразу же стала видно по походке Карины. Конечно когда она начинает ускоряться - не все получается идеально, но мы продолжаем над этим работать.
В связи с тем, что твориться у нас в Донецке, я долго думала, что делать на данный момент, т.к. срок прибывания в санатории у нас уже заканчивается, а возвращаться домой пока не безопасно... Взвесив все за и против, я решила отменить нашу поездку в Трускавец, которая должна была состояться в июле , т.к. мне страшна сама дорога, Я понимаю, что в самом Трускавце нет ни какой опасности, и что там всегда нас приветливо встречали, но вот сама дорога из Донецка во Львов меня останавливает...Поэтому , после долгих раздумий я решила продлиться еще на месяц в Евпатории. Я очень надеюсь, что Вы меня не осудите за такое решение и поддержите... мне правда страшно ...
После закрытия сбора на Евпаторию было
 собрано - 14 385 грн
из них были такие расходы :
- прием окулиста - 200 грн( 606 руб)
- очки - 868 грн ( 2 690 руб)
- обследования ЭЭГ, РЭГ,ЗВП - 400 грн ( 1200 руб)
- орт. обувь - 570 грн ( 1730 руб)
- лечение амбликолов - 10*40 грн =400 грн ( 1200 руб)
- мед. препараты - 315 грн ( 1040 руб)
____________________________________
итого потрачено - 2 753 грн ( 8400 руб)

http://images.vfl.ru/ii/1401539069/c5a8440c/5300445_m.jpg
http://images.vfl.ru/ii/1401539070/1cf8f9db/5300447_m.jpg[
http://images.vfl.ru/ii/1401539070/eee8b333/5300448_m.jpg
http://images.vfl.ru/ii/1401539071/809c00a3/5300449_m.jpg

остаток - 11 632 грн ( 32 311 руб)

На данный момент санаторий не выписывает счета, так как идет модернизация предприятия , но после оплаты будет выдан чек.

На продление нужно - 67 465 руб ( 18 740 грн)
Доп. ЛФК - 15 занятий =  11 250 руб (4050 грн )
____________________________________________
всего нужно собрать - 78 715 руб ( 22 720 грн)
собрано - 32 311 руб ( 11 632 грн по курсу 0, 36 при обмене гривны на рубль)
осталось собрать - 30 800 руб ( 11 088 грн )

Спасибо большое всем, кто следит за нашими новостями и поддерживает нас.

[Катя - Катерина]

https://www.youtube.com/watch?v=YSOeixeXquI&feature=youtu.be

[Катя - Катерина]

Добрый день всем, кто следит за нашими новостями.
Эта рабочая неделя оказалась очень короткой, т.к. теперь у нас будет 4 выходных в связи с праздниками. Карина конечно не расстроилась, ведь теперь можно не думать только о процедурах , а спокойно сходить на пляж.
С каждым днем походка у Каруськи становится более увереннее, вот только после длительной ходьбы начинает жаловаться на боль в коленях и стопах, все таки застойные дела, во время нахождения в гипсе дают о себе знать.
После двух недельного перерыва доктор опять назначил Карине электростимуляцию, грязь и лазерную терапию - будем пробовать аккуратно, чтобы не спровоцировать ни каких приступов.
В воскресенье для детей в отделении был организован утренник посвященный празднику Троица, где Карина принимала активное участие.




Сегодня у нас был последний день оплаты от фонда, но так как сегодня был короткий день в санатории оплату на продление я договорилась , что внесу в понедельник.
Поступления
+ 15 000 руб от благотворителя интернет портала Мир в Ладошках
+ 100 грн
+ 300 грн
+ 50 грн
+ 90 грн
+ 50 грн
+ 50 грн
+ 50 грн
+ 30 грн

всего нужно собрать - 63 305 руб ( 22 790 грн)
собрано - 49 311 руб ( 17 751  грн по курсу 0, 36 при обмене гривны на рубль)
осталось собрать - 13 994  руб ( 5039 грн )

Спасибо большое  за помощь Каруське!!! Здоровья и мира всем!!

[Катя - Катерина]

Добрый день всем, кто следит за судьбой Карины. Прошу прощения за долгое молчание, просто не всегда в жизни получается сделать все так как планируешь, и иногда судьба преподносит непредвиденные ситуации, которые могут изменить твою жизнь с ног на голову...
Вот за плечами остался очередной курс лечения с применением этапного гипсования... В этот раз Каруська перенесла эту процедуру очень легко и просто, мы не разу не пилили гипс, и отходили свои 33 дня, Слава Богу,  мужественно и по взрослому...Вот только с каждым годом Карина становиться тяжелее по весу, поэтому носить ее становиться труднее... но все это мелочи жизни если вслед за этим , день за днем ребенок становится крепче, увереннее, и смело шагает на данный момент с пятки на носок, чего мы и добиваемся все это время.
Конечно не обошлось из без неприятностей на этом курсе, если в прошлом году я радовалась что у Карины закрылось овальное окно в сердечке и думала, что на одну проблему у нас стало меньше, но вот в этот раз , как гром среди ясного неба - появилась эпиактивность, сбой в работе сосудов , упало зрение.... я уже перестала задавать себе вопрос - когда же это все закончиться, потому как одно преодолеваем, другое появляется...
Настроение эти 120 дней в санатории, мягко говоря были не радостные, мы все время следили за новостями, переживали, волновались и все ждали, когда же все закончиться миром... но к сожалению в Донецк мы так и не решились вернуться...... .... спасибо хорошим людям, которые всегда встречаются у нас на пути, нам предложили временное жилье в Подмосковье, пока не стабилизируется ситуация в родном городе... Я даже подумать не могла, в тот момент, когда мы ехали в Евпаторию, что наша жизнь так изменится.
Но мне не впервые начинать все сначала, поэтому верю, что если приложить усилия - все получиться...не сразу, не сейчас , но со временем все будет хорошо...


Спасибо большое всем за помощь и поддержку , спасибо всем, кто остается с нами в такое нелегкое время...

Мира и добра всем!!!


Р.S. В связи с ограниченным выходом в интернет, тем кому Карина стала не безразлична за это время, дальнейшее описание состояния, планов на лечение, результатов - можно следить на следующих интернет ресурсах -
http://vk.com/sergienkokarina - группа Карины в контакте
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1560110 - форум Материнство.